Un corpo che si “chiude” e una diagnosi che non arriva

“Ci vuole coraggio per vivere una vita come la mia, nella quale il dolore è stato tanto, e dove due strade in salita si sono intersecate: la malattia con quel dolore cronico, a cui solo dopo ben una ventina d’anni si è potuto dare il nome della vulvodinìa, e altre fatiche della mia vita personale; tutto aggravato a lungo dal peso di non essere creduta dai medici a cui chiedevo aiuto”.

Ci vuole coraggio, diciamo noi, per avanzare con determinazione lungo una strada così irta, disseminata di spine e carboni ardenti (è l’immagine che visualizziamo mentre Nadia ci parla del dolore vissuto con la vulvodinìa che la affligge da una vita). 

E ci vuole una forza titanica per volerlo confidare; un coraggio, sempre quello, del quale le siamo grati: 

“Desidero con tutta me stessa condividere la mia storia, anche nelle parti più intime e difficili da raccontare, perché possa aiutare altre persone che, come me, convivono con un dolore acuto che diventa il tuo compagno quotidiano, mentre attorno a te succede che nessuno – o pochissimi – ti credono.

La vulvodinìa è un mostro impostore e intangibile, un calvario fisico e psicologico che io definisco come una sedia a rotelle invisibile che nessuno ha visto e nessuno poteva vedere: io sono una persona normale, mi vesto come tutte, bene e femminile, ma l’apparenza è una cosa, e ciò che si vive dentro è tutt’altro.

Per l’appunto, dentro avevo quella sedia a rotelle invisibile che mi rappresentava. Invisibile perché anche solo agli amici o ai parenti non è per niente facile raccontare che ho male alla vulva a tal punto da sentire, oltre a prurito e bruciore costante, un dolore interno che mi procurava fastidio e anche solo il contatto con gli slip lo amplificava da impazzire. E non ho mai  potuto portare i jeans, ma solo ghette, leggins e gonna che rigorosamente non stringono. A volte non potevo camminare perché lo sfregamento mi procurava un dolore lancinante, come sfregare un braccio ustionato su un muro. Sentivo spilli, a volte, che pareva entrassero nella carne, e questo anche non facendo nulla, solo camminando. E allora, mi dovevo fermare e aspettare che passava. Il bruciore era senza sosta, da mattina a sera, 24 ore su 24, 7 giorni su 7, per anni e anni. Anche solo fare il bagno in mare era impossibile: l’acqua salata bruciava! E non potevo andare in aereo, perché non potevo stare seduta più di mezz’ora; in treno andava meglio perché potevo viaggiare in corridoio, in piedi. Ho passato gran parte della mia vita in piedi.”

Come spiegare quell’argomento intriso di tabù e di pregiudizi che ancora oggi lo permeano?Dolore, incognita di non sapere di cosa si trattasse, disperazione di non essere creduta o presa sul serio, si sommano e schiacciano come un macigno i passi di Nadia lungo il suo cammino. Nadia che non si dà per vinta, Nadia che si è sempre detta certa che la svolta sarebbe arrivata, che sarebbe riuscita a venirne a capo. Nadia che ci spiega come è cominciato tutto questo: 

“All’inizio, verso i vent’anni, sentivo pruriti e dolori che sembravano originare da cistiti (curate puntualmente con antibiotici); forse erano responsabili pure un paio di traumi che avevo subito alla schiena. Nel frattempo, la mia relazione che piano piano è diventata malata, ha fatto sì che il mio corpo si è chiuso. Questo, per difendersi da quei dolori che non volevano scomparire. La mia pelle era fragile e sensibile, anche nella parte pelvica dove i dolori sono cominciati ad aumentare rendendo difficoltosi anche i rapporti intimi”.

Siamo negli anni ’90 e la diagnosi tarda ad arrivare, malgrado il pellegrinaggio dai medici che non riescono a dipanare il bandolo della matassa. E intanto i dolori sono compagni di vita sempre più ingombranti.

“Una ventina d’anni: tanto ci è voluto per arrivare a una diagnosi, malgrado sia andata da medici e specialisti (ad esempio, pure all’Università di Zurigo, dove tutto è stato valutato dai più grandi specialisti di quegli anni ’90).

In tutto quel tempo ho cercato di capire cosa avessi, e i medici andavano per tentativi, provando di tutto (anche interventi come la tonsillectomia) per provare a vedere se si poteva migliorare qualcosa. Ma non si trovava nulla, nemmeno con le biopsie che non hanno portato a nessun risultato.

A un certo punto, i medici dicevano che il mio male era nella testa e questo mi ha letteralmente devastata: non venivo creduta!!

A un certo punto, però, ci ho riflettuto molto bene e mi sono detta che non era vero, che qualcosa sarebbe saltato fuori prima o poi. Mi dicevo: “Ora la scienza non ha ancora capito e devo aspettare”.

E Nadia per tutti quegli anni, oltre al calvario del dolore che ha descritto, si tiene dentro pure quello psicologico della frustrazione di non essere creduta: non poteva parlarne perché era percepito come una vergogna. Come darle torto quando dice che è molto più facile essere presi sul serio quando, ad esempio, ci si rompe un braccio: “Allora, tutto è normale, si vede dove fa male, gli amici fanno pure la firma sul gesso”. Per lei è l’opposto e non poteva parlarne.

Fino alla svolta decisiva:

“La prima dottoressa che mi ha presa sul serio è stata la mia ginecologa, nel 2018, quando mi visita e chiede come va. Come vuole che vada? Sempre uguale: ogni volta creme nuove e piccoli rimedi che si sperava facessero bene. Lei però mi dice una cosa importantissima: è la prima persona ad ammettere: “Non so cos’hai”. In quel momento ho capito di essere stata finalmente presa sul serio!!

Proprio quell’anno, la mia ginecologa aveva avuto una paziente che era appena stata operata e le era scaturito un dolore alla vulva perché le era stato lacerato un nervo da dove, poi, si era capito originava quel dolore. Sintomi e dolori coincidevano con i miei, e finalmente pure la diagnosi che era stata confermata da uno dei più esimi luminari di questa patologia: il professor Pesce di Roma.

Grazie alla mia dottoressa, questa signora ed io ci siamo potute mettere in contatto, ma anche qui c’è voluto molto tempo: un anno durante il quale, nel mio percorso di ricerca, il mio cervello e tutta me stessa avevamo dovuto sopportare questo dolore, rendendolo “normale” dentro e fuori di me.

Ad ogni modo, grazie a quella paziente, sono a mia volta entrata in contatto con il professor Pesce dal quale mi sono poi recata.

Diagnosi: vulvodinìa. Si può migliorare, ha detto, dandomi il coraggio di cominciare a curarmi sapendo finalmente cosa curare.

Io sono riuscita ad avere tre figli, malgrado questo grande problema, ma le confesso che la gioia più assoluta che ricordo nella mia vita non è la loro nascita, bensì il momento in cui il professor Pesce mi ha dato la diagnosi.

Uscita dal suo studio, mi è sembrato di camminare sulle nuvole”.

Oggi Nadia ha finalmente una diagnosi, e ciò significa che si sente presa sul serio, accolta e accompagnata in un percorso comunque non semplice, ma che comporta la convivenza con questo dolore e le sue conseguenze attraverso strumenti che permettono di migliorare sempre di più la qualità della propria vita.

Da cinque anni Nadia è accompagnata e seguita nel suo percorso, da professionisti in presa a carico multidisciplinare, come ad esempio dalla fisioterapista Ileana Luglio, fisioterapista specializzata in trattamenti per la riabilitazione del pavimento pelvico, in un percorso di assoluto accompagnamento, anche se complesso, di queste pazienti (vedi reportage Dobbiamo parlare di vulvodinìa a pagina 43):

“Quando c’è la diagnosi, arriva la speranza e arriva il miglioramento!”

Sono consapevole che dopo averne sofferto per oltre trent’anni, questo problema cronico non si risolverà al 100%, ma poco importa non poter indossare i jeans, se migliora sostanzialmente la qualità della tua vita perché hai potuto davvero prendere in mano il percorso per la gestione della vulvodinìa: piano piano, ci si può alzare. Non si potrà correre? Però si potrà vivere una vita quasi normale, o forse anche migliore di chi non è passato attraverso questa esperienza, perché si matura un bagaglio umano profondo, si conoscono persone fantastiche come la mia fisioterapista, e si sviluppano percezioni della vita che prima non si avevano: cambiano le priorità e le cose possono andare davvero meglio. Si riesce a godere delle piccole cose, a vivere in pienezza cose o momenti che le persone che non hanno vissuto tutto questo non conoscono o non vedono.

Certo, non potrò mai avere un rapporto sessuale come quasi tutte le altre donne, e pure se ciò che io posso vivere con il mio compagno non è semplice, è comunque basato su una profonda conoscenza reciproca, un legame in cui c’è consapevolezza di ogni aspetto, molto più grande di quella che si trova a vivere una normale coppia. Io conosco ogni millimetro della mia persona, anche di quella parte intima che per tanti è ancora tabù al punto tale che la vulvodinìa è un problema spesso ancora difficile da diagnosticare e bisogna parlarne, sensibilizzare come sento essere la mia missione, affinché altre donne non vivano un calvario di anni prima di essere credute, considerate, ascoltate e accompagnate seriamente dai professionisti specializzati nell’aiutare a rinascere. Perché rinascere si può”.