Le malattie “dimenticate” e il diritto alla salute

Ideterminanti sociali della salute

Si parla molto, e giustamente, dell’importanza di uno “stile di vita sano” per poter vivere al meglio la nostra vita. Le ragioni non sono banali: è ormai un dato accettato da tutta la comunità scientifica che la genetica incida solo tra il 20 e il 30% sul nostro stato di salute. I restanti due terzi del nostro stato di salute, presente e futuro, dipendono dai “determinanti sociali della salute” (DSS), ovvero la possibilità di accesso alle cure, i fattori ambientali, il nostro grado di istruzione, il luogo in cui viviamo, il nostro comportamento personale, e via dicendo. Si tratta di fattori legati alle condizioni sociali e culturali in cui ciascuno di noi vive.

I determinanti sociali della salute possono essere raggruppati in quattro categorie:
 

• Condizioni di vita e di lavoro: il reddito, l’istruzione, l’occupazione, le condizioni abitative;

• Ambiente fisico e sociale: la qualità dell’aria, dell’acqua e del cibo, l’accesso a servizi pubblici, la sicurezza;

• Stile di vita: le abitudini alimentari, l’attività fisica, l’uso di alcol e tabacco, il consumo di droghe;

Servizio sanitario: include l’accesso ai servizi sanitari, la qualità delle cure.

La loro influenza non è da sottovalutare: ad esempio, anche nei Paesi ricchi come la Svizzera, le diseguaglianzesocioeconomiche hanno un riflesso diretto sulla maggiore o minore probabilità di sviluppare certe patologie o di sopravvivere a quelle più gravi. Ad esempio, in Svizzera, il 10% più ricco della popolazione ha oggi una speranza di vita maggiore di ben 10.2 anni rispetto al 10% più povero (Ufficio federale della sanità pubblica, 2020). Sorprende un dato così elevato?

Se guardiamo alle disuguaglianze nei Paesi poveri del mondo, la differenza in termini di salute diventa veramente estrema tra chi può e chi non può permettersi accesso alle cure, cibo sano, ambienti non inquinati, istruzione di qualità. Ad esempio, se compariamo Europa e Africa riguardo al numero di medici ogni 1000 abitanti, abbiamo, rispettivamente le seguenti cifre: 33,8 e 2,8 (dati OMS). Un’enormità.  La salute è un diritto fondamentale dell’essere umano, ed è un obiettivo essenziale di ogni società civile. Tuttavia, il problema della salute come diritto umano non è solamente un problema “medico” ma, anche e soprattutto, sociale e politico.

Un esempio: le malattie “dimenticate”

Un esempio lampante di come i determinanti sociali della salute abbiano un impatto sulla salute delle persone, è il caso delle cosiddette malattie dimenticate (Neglected Tropical Diseases, NTD). La definizione stessa è rivelatrice: nessuna malattia è veramente dimenticata per distrazione, lo è soltanto se lo sviluppo di farmaci e terapie non assicura un adeguato ritorno economico alle aziende farmaceutiche che devono sostenerne i costi di ricerca e sviluppo. Non si tratta di demonizzare un intero settore industriale, quanto piuttosto di comprendere il fenomeno nelle sue proporzioni e nelle sue conseguenze per la salute di tutti noi.

“Nessuna malattia è veramente dimenticata per distrazione”

Gli NTD sono un gruppo di patologie che colpiscono circa 1,7 miliardi di persone in tutto il mondo, quindi un numero di potenziali “pazienti-clienti” assai significativo. Purtroppo, gli NTD interessano in particolare le popolazioni più povere e vulnerabili in Paesi a basso reddito, i cui sistemi sanitari non dispongono delle risorse economiche necessarie per sostenere gli enormi costi che richiederebbe acquistare farmaci specifici e offrire un’assistenza sanitaria adeguata alla popolazione. Gli NTD possono avere un impatto devastante sulla salute e sulla vita delle persone che ne sono colpite, spesso causando gravi disabilità, sofferenze e morte prematura.

Le principali malattie trascurate

Le NTD sono un gruppo eterogeneo di patologie, che comprendono malattie da vermi intestinali, parassitosi, infezioni batteriche o da virus. Alcuni esempi sono la schistosomiasi, la filariosi linfatica e l’ascaridiasi, la tripanosomiasi africana, la lebbra, il morbo di Chagas, il noma. Nomi semisconosciuti ai non addetti ai lavori, ma che ogni anno interessano milioni di persone nel mondo.

Queste malattie prosperano in condizioni di povertà, scarse condizioni igieniche e accesso limitato all’assistenza sanitaria. La prevalenza di NTD nelle regioni tropicali e subtropicali è dovuta alla povertà e alle limitate infrastrutture sanitarie, che creano un terreno fertile per la loro persistenza.

“Malattie con nomi sconosciuti prosperano in condizioni di povertà e accesso limitato all’assistenza sanitaria”

L’intreccio tra condizioni socioeconomiche e stato di salute è davvero a doppio filo. Le comunità impoverite spesso non hanno accesso all’acqua potabile, ai servizi igienici e ad alloggiadeguati, fornendo terreno fertile per la trasmissione di malattie come la schistosomiasi. Le limitate risorse finanziarie impediscono anche l’accesso all’assistenza sanitaria, aggravando la gravità degli NTD e ostacolando un intervento tempestivo. L’alta prevalenza degli NTD può portare al perpetuarsi di un circolo vizioso di impoverimento, tanto per i singoli pazienti, quanto per regioni intere, negando a milioni di persone il diritto alla salute.

Cosa si può fare? Il ruolo di Médecins sans Frontières e la creazione di DNDi

La collaborazione globale è indispensabile per affrontare queste sfide così complesse che, come abbiamo visto, vanno enormemente al di là degli aspetti medici. La salute globale è, prima di tutto, una sfida politica, molto prima che medica. C’è la volontà di affrontarla? 

Al cuore dell’azione umanitaria di Médecins sans Frontières (MSF), un’organizzazione di medicina d’urgenza fondata nel 1971 a Parigi da medici e giornalisti, c’è l’impegno a garantire che ogni persona abbia accesso alle cure. Questo vale sia per chi è colpito da guerre, catastrofi naturali ma, anche e soprattutto, per chi è vittima di povertà. MSF è nota per il suo impegno nelle crisi umanitarie del nostro mondo ma c’è un aspetto meno noto della sua azione: MSF è membro fondatore di una specialissima iniziativa di ricerca e sviluppo, il Drugs for Neglegted Tropical Disease Initiative (DNDi).

Quando MSF vinse il Premio Nobel per la Pace nel 1999, dedicò una parte del premio ad affrontare la mancanza di farmaci adeguati agli NTD, malattie per le quali nessuna casa farmaceutica aveva interesse economico. Nel 2003, il Consiglio Indiano di Ricerca Medica (ICMR), la Fondazione Oswaldo Cruz in Brasile, l’Istituto di Ricerca Medica del Kenya (KEMRI), il Ministero della Salute della Malesia e l’Istituto Pasteur di Francia, con la partecipazione del Programma Speciale di Ricerca e Formazione sulle Malattie Tropicali dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS/TDR), si sono uniti a MSF per fondare l’iniziativa Drugs for Neglected Diseases (DNDi).

Il DNDi è una non-profit che di dedica alla ricerca e sviluppo di farmaci per malattie “dimenticate” ma che mietono ogni anno milioni di vittime. Agendo nell’interesse pubblico, DNDi colma le lacune esistenti nella ricerca e sviluppo di farmaci essenziali per queste malattie, avviando e coordinando progetti di ricerca e sviluppo di farmaci in collaborazione con la comunità internazionale della ricerca, il settore pubblico, l’industria farmaceutica e altri partner rilevanti.

L’obiettivo principale di DNDi è stato lo sviluppo di farmaci per le malattie più trascurate, ad esempio la tripanosomiasi africana umana (HAT, o malattia del sonno), la leishmaniosi viscerale (kala-azar) e la malattia di Chagas, per le quali sono stati creati per la prima volta farmaci efficaci, economici e con effetti collaterali contenuti.

“Se la montagna non viene a Maometto, Maometto va alla montagna”, dice il proverbio. Il DNDi è un bell’esempio di come sia possibile affrontare con successo problemi apparentemente insormontabili. È una storia di successo della società civile, ma, da sola, la società civile non può gestire un problema che solo gli Stati e i sistemi sanitari globali possono risolvere. Il DNDi serve a salvare vite e, insieme, a lanciare un segnale.